Le dossier médical (Partagé, Personnel) électronique : mythe ou réalité !

Ce billet de Blog va tenter de faire le point sur le projet de Dossier Médical Electronique.
Le Dossier Médical Electronique voulu par les Pouvoirs Publics émane de la loi du 13 août 2003, il s’agissait de proposer gratuitement aux bénéficiaires de l’assurance-maladie un dossier médical qui était appelé « partagé ».
Ce dossier médical a été mis en place par l’agence des systèmes d’informations partagés de santé (ASIP Santé) sous l’égide du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé.
Un groupement d’intérêt public constitué en avril 2005 devait en assurer la promotion avec la collaboration de l’État (Ministère de la Santé), de l’Assurance Maladie (Caisse Nationale d’Assurance Maladie des travailleurs sociaux), et de la Caisse des Dépôts et Consignations.
Une expérimentation a eu lieu au deuxième semestre 2006 et a impliqué des médecins libéraux, les hôpitaux et des réseaux de soins, cette expérimentation s’est terminée légalement le 31 décembre 2006 : résultat ?
En 2007 Roselyne Bachelot et Éric Woerth affirment dans un communiqué publié le 12 novembre 2007
que le gouvernement se donnera le temps nécessaire pour relancer le dossier médical partagé affirmant que le projet doit s’inscrire dans une perspective de longue durée (doux euphémisme). Les Ministres ne pensaient pas aussi bien dire.
Par ailleurs les Ministres concernés avaient annoncé l’ouverture d’une concertation qui devait définir courant mars 2008 une nouvelle feuille de route du dossier médical partagé, soulignant que la gestion du projet avait été « précipitée voire improvisée avec une gestion parfois inconséquente »… cela est un aveu de lucidité de ceux qui nous gouvernent.
Nouveau rebondissement : le 23 juin 2008 le Ministre de la Santé annonce la relance du dossier médical partagé. Le 5 mars 2009 Jean Yves Robin le Directeur Général du GIP–DMP et de la future Agence des Systèmes d’Information Partagées de Santé (ASIP-santé) évoque dans le journal La Tribune, le lancement des premiers dossiers médicaux partagés pour 2010, ils seront centralisés dans un premier temps chez un seul hébergeur informatique.
Le 9 avril 2009 Madame Roselyne Bachelot Ministre de la Santé et des Sports annonce le lancement en 2010 d’une première version du dossier médical personnel.
Il faut donc continuer à s’accrocher afin de suivre ce cheminement surréaliste.
Nouvelle extraordinaire : le déploiement monte en puissance à partir d’avril 2011 avec la mise à jour de la plupart des logiciels professionnels et avec la possibilité pour les patients de consulter leur dossier médical partagé. Les professionnels de santé peuvent créer et mettre à jour le dossier.
Entre temps, le dossier médical de « partagé » devient « personnel ».
Il semble qu’aux yeux de nos organismes politiques et de sécurité sociale, la notion de partage fasse peur en ce qui concerne les données de santé.
Alors événements extraordinaires on nous annonce au mois d’avril 2013 par la voix de Madame le Ministre Marisol Touraine un « potentiel dossier médical personnel.2, d’après le Député socialiste Gérard Bapt, la gestion devrait être dévolue directement à la Sécurité Sociale.
Il était annoncé que dans le futur, ce dossier pourrait avoir un intérêt épidémiologique et éco-épidémiologique pour la surveillance syndromique, pour la détection précoce de problème sanitaire…. comme cela était prévu aux États-Unis dans les années 2013/2014. Cela se ferait sur la base d’un guide en cours de validation…
Après dix années d’atermoiements, la situation n’était donc toujours pas brillante.

Pour pimenter le tout, la société Santéos filiale d’Atos, chargée en 2004 de mettre en place le dossier médical partagé est mise en cause dans l’échec du programme. La Cour des Comptes critique en 2012 le pilotage défaillant du développement du Dossier Médical Partagé par l’État, et avance un coût en 2013 de 210 millions d’euros.
Selon un document interne du Conseil National de la Qualité et de la Coordination des Soins, chargé d’arbitrer le financement destiné à l’amélioration de la médecine de ville, 500 millions d’euros ont été versés depuis 2004, les fonds provenant en grande partie de l’Assurance Maladie…
Or seul un peu plus de 410.000 dossiers ont été ouverts au 2 janvier 2014 pour un coût moyen de 1300 euros par dossier soit 10 fois plus que prévu initialement…
Que faire face à cette inertie coûteuse :

Une société privée « Honestica » décide de s’intéresser au dossier médical personnel en 2015.
Cette société crée une plateforme appelée Lifen, c’est une plate-forme globale de gestion des données de santé, elle doit faciliter la collaboration entre praticiens et permettre le partage et l’analyse des données. Elle protège des droits des patients et assure une sécurité maximale.
La plate-forme Lifen est en Beta test au CHU d’Orléans et doit faciliter la communication entre l’hôpital, la ville et le patient.
Elle gère la dématérialisation des comptes rendus opératoires, des comptes rendus d’hospitalisation, des comptes rendus de biologie, d’anatomopathologie et de radiologie…. via le système de cryptage Apicrypt
Le dossier du patient est dans le cloud.
Lifen crée le dossier du patient, l’informe et recueil son accord (loi Touraine)
Pour la société Honestica, la plate-forme Lifen à un intérêt dans les pathologies chroniques, elle a créé un moteur de recherche intégré pour faciliter l’accès à des documents précis au sein d’un volumineux dossier.
Le dossier doit être accessible par les médecins urgentistes.
Dans les perspectives d’avenir la société note que cette plate-forme sera ouverte au fameux dossier médical personnel de la sécurité sociale…, il est possible d’intégrer des start-ups dans le projet.
La plate-forme s’associe à la gestion des données du big data, projette d’avoir des actions de pharmacovigilance et de prévention. Dossier à suivre !
Dernier développement de la version « publique » du dossier :
Un décret publié au Journal officiel du 5 juillet 2016 précise le contenu du dossier médical personnel. Il est accessible aux professionnels de santé par voie électronique, et à son titulaire.
Il contient des données relatives à la prévention, la dispensation de médicaments, le don d’organe, l’identité de la personne de confiance, des proches, l’identité du Médecin traitant…
La caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés doit définir l’ensemble des procédures techniques et organisationnelles nécessaires à l’application des dispositions contenues dans ce décret.
Cette dernière phrase laisse préjuger un nouveau temps de latence avant la réalisation en France d’un véritable Dossier Médical Électronique. Cela nuit à l’efficacité des nouveaux systèmes d’intelligence artificielle qui ont besoin d’intégrer en leur sein un tel dossier, afin d’améliorer très sensiblement la prise en charge des patients.
Comme le système Watson, d’IBM.

Nous continuons notre veille concernant l’essor du Dossier Médical Electronique qui devrait déjà être un pilier dans la communication entre tous les intervenants du secteur médical

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